Gentile lettore,
prima di tutto vorrei ringraziarti per esserti soffermato a leggere questo articolo inusuale che tratta di un argomento su cui spesso sorvoliamo.
La malattia di Lafora è una malattia rara che insorge nell’età dell’adolescenza e nel corso di alcuni anni porta alla perdita delle facoltà motorie e cognitive, della propria autonomia relegando ai genitori, parenti ed amici più cari l’onere dell’assistenza continua. Nella vita di questi ragazzi ci sono le difficoltà di un adolescente, gli amori, il motorino, la discoteca, dopo, con il passare dei mesi, ci si accorge che non si è più in grado di fare tutto questo ma continuarlo solamente a sognare. Sabato 17 e domenica 18 Ottobre 2015 si svolgerà in alcune piazze d’Italia “La Giornata Nazionale dell’A.I.LA. per la malattia di Lafora” con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura. Il momento caratterizzante la giornata sarà il lancio di palloncini colorati a simboleggiare un abbraccio ad ogni ragazzo e sottolineare l’augurio a tornare libero dalla costrizione della malattia.
La nostra associazione è in contatto con analoghe associazioni nel mondo, come TELETHON e UNIAMO; il nostro impegno è la condivisione certificata delle informazioni mediche che riguardano la malattia di Lafora e la raccolta di fondi da destinare alla ricerca. Tale ricerca, che sta avanzando, promette significativi progressi scientifici ed è condotta principalmente dal Prof.Berge Minassian dell’ospedale “Sick-Kids Hospital” di Toronto in Canada. Avvicinati anche tu ai nostri gazebo sabato 17 e domenica 18 Ottobre 2015 in una delle piazze presiedute dai nostri volontari, oppure, se puoi, esponi un palloncino colorato per stare con noi e con loro.
Per saperne di più e come sostenere A.I.LA. consulta il sito internet www.lafora.it
