Ci vuole tanto coraggio e tanto amore per portare avanti una testimonianza così forte come quella di una madre e di un padre che hanno assistito all’evoluzione di una malattia senza cure che ha colpito la propria figlia. Ci vuole tanto coraggio e tanto amore per non chiudersi in se stessi, nel proprio dolore. Ci vuole tanto coraggio e tanto amore per trasformare quel dolore in bene a favore di altri, per dare un senso a ciò che non è stato e ciò che sarà, si spera, per altri, affinché chi lotta contro la tremenda e infausta Malattia di Lafora possa trovare la cura nella ricerca che non si arrende mai.
Occorrono fondi per la ricerca. Il 21 settembre 2014, Paola Pacca e Assunto Cerracchio hanno presentato il libro NELLA CORRETTA MISURA dedicato alla loro Daniela, con il duplice obiettivo di far conoscere questa malattia e sostenere con il ricavo la ricerca per la cura. Un messaggio concreto, perché la ricerca ha bisogno di concretezza. Daniela a sedici anni ha scoperto di essere affetta dalla Malattia di Lafora, un male genetico e degenerativo che aggredisce il sistema nervoso in modo progressivo e per il quale ad oggi non esiste la cura. “Pochi” i casi diagnosticati ma la ricerca, anche se a piccoli passi, procede e ha delle potenzialità che potrebbero essere ulteriormente sviluppate.

Dal 23 aprile 2014, quando mamma Paola ha annunciato agli amici e su Facebook la notizia dell’ultimo respiro di Daniela, in molti hanno iniziato ad inviare un proprio pensiero di vicinanza alla famiglia. È proprio dal social network che nasce l’iniziativa editoriale: mamma Paola aveva chiesto alla casa editrice romana, da sempre sensibile ai valori della solidarietà, la possibilità di raccogliere i tanti pensieri per la sua “Farfallina Libera Di Volare” (questo il nome del profilo su Facebook), in un unico volume, che potesse contribuire alla diffusione della conoscenza di questa malattia e, con il ricavato, alla ricerca. Come scrive Luca Panichi nella premessa al libro, “chi non ha conosciuto Daniela, leggendo questo libro, non può che amarla da subito, pensando di poter essere migliore nella vita, sorridendo di più, trasformando il rammarico, ed il dolore per la sua scomparsa prematura, in gioia di vivere”.

Molte le prenotazioni del libro ancor prima dell’uscita, presentato in anteprima il 20 settembre alla Conferenza Stampa organizzata dall’Associazione Culturale “Prospettiva Futuro!”, presso la Sala Convegni della Banca di Pescia Credito Cooperativo (in foto), moderata dal Dott. Carlo Innocenti, medico curante che ha assistito Daniela nell’evoluzione della sua malattia e delle sue necessità, e dall’editore Cinzia Tocci delle Edizioni C’era una volta. Al tavolo dei relatori insieme a mamma Paola Pacca sono intervenuti Luca Panichi, la Dott.ssa Melania Falchi del Meyer, e per le Istituzioni l’On. Edoardo Fanucci della Camera dei Deputati, Federica Fratoni Presidente della Provincia di Pistoia, il Dott. E. Biagioni Responsabile U.O. Neuropsichiatria Infantile Asl di Pistoia, Daniele Bettarini e Claudio Bartolini rispettivamente Presidente e Direttore della Società della Salute della Valdinievole; inoltre, dal pubblico, sono stati chiamati ad intervenire la Dott.ssa Melani, che in qualità di Responsabile pro tempore Medicina Territoriale si è impegnata per far attuare tutta l’assistenza necessaria, l’Avv. Paganelli, che ha tutelato, gratuitamente, gli interessi di Daniela nei rispetti dell’INPS e il Dott. Marcheschi del 118, che grazie alla sua competenza si è prodigato per rendere possibili terapie ospedaliere a domicilio. Più che una conferenza stampa, un vero e proprio convegno come lo ha definito Luca Panichi. Informazione, conoscenza, responsabilità sociale, diritto alla salute, assistenza, ricerca, malattia rara, rabbia positiva, dolore personale che si trasforma in testimonianza attiva e amore per il prossimo, questi alcuni dei temi principali emersi nelle giornate del 20 e del 21 settembre, con grande partecipazione di pubblico e grandi emozioni. Toccante la testimonianza di mamma Paola del vissuto famigliare e personale della figlia: Daniela era sempre cosciente di quanto le stesse accadendo, prigioniera di una malattia che le stava rubando la sua adolescenza, la sua vita. La loro è stata una lotta contro il tempo nella speranza della cura, una lotta per il diritto all’assistenza, una lotta contro l’ignoranza, una lotta per la dignità. Un aiuto concreto è stato offerto loro dalla Società della Salute della Valdinievole, il Consorzio che riunisce l’Azienda Sanitaria di Pistoia e i Comuni della Valdinievole, un esempio di eccellenza da emulare in tutta Italia. Daniela non ce l’ha fatta ad attendere la cura, ora i suoi genitori continuano in sua memoria a lottare affinché altri non si trovino a vivere la loro esperienza.

Dopo il successo di adesioni e apprezzamento dell’edizione digitale del libro NELLA CORRETTA MISURA, uscita il 28 giugno 2014 – l’iniziativa ha fatto parte della campagna nazionale “Il Maggio dei Libri”, promossa dal Centro per il Libro e la Lettura del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Commissione Nazionale Italiana per l’UNESCO – la casa editrice insieme a mamma Paola hanno deciso di proporre il libro in edizione cartacea. Gli autori che hanno contribuito ai testi sono passati da 73 a 90. Se “Leggere fa crescere”, questo il filo conduttore del Maggio dei Libri di quest’anno, questo è anche il significato profondo del volume NELLA CORRETTA MISURA, un libro che fa pensare, riflettere, condividere quella realtà che nel vivere quotidiano passa in secondo piano. Per il valore ad esso riconosciuto, il volume ha ricevuto il riconoscimento dei gratuiti Patrocini della Società della Salute Valdinievole, della Presidenza dell’Assemblea Capitolina Roma e dell’Associazione Culturale “Prospettiva Futuro!”.

Per l’edizione cartacea è stata scelta come data di pubblicazione la nascita di Daniela, il 21 settembre, nell’anno in cui avrebbe compiuto 21 anni. Un omaggio morale voluto e dovuto, per ricordarla con il sorriso, come i tanti sorrisi che lei regalava a tutti. E davvero tante sono state le persone presenti prima alla Santa Messa e poi alla Festa presso il Circolo del Molin Nuovo a Chiesina Uzzanese (PT). I presenti hanno respirato amore vero, compassione, condivisione, unione dell’amicizia e della famiglia. Impossibile non emozionarsi. Come il giorno precedente, è emersa ancora una volta la volontà di non usare più il termine “rara” per classificare una malattia grave e senza cure che colpisce poche persone, come quella di Lafora. La richiesta suggerita da Federica Barbarossa, Direttore Redazionale di Edizioni C’era una volta, e condivisa da tutti i partecipanti è quella di dire NO all’indifferenza di chi dovrebbe garantire un diritto sacrosanto come quello di essere curati e capiti. L’insegnamento che ci ha lasciato Daniela è di non arrendersi mai, di non aver paura del diverso, di non isolare chi soffre. Il papà Assunto, con grande commozione, ha sottolineato quanto siano importanti per lui i ricordi della sua bimba, che custodisce dentro di lui per paura che, tirandoli fuori, non riesca a trovare il giusto modo per descriverli. Sempre presenti le “Amiche di Daniela”, che hanno descritto quanto era grande la sua voglia di vivere e la sorella Sara che ha voluto con il suo intervento far capire, rivolgendosi soprattutto ai giovani, quanto sia importante e bella la vita. Tra i valori da perseguire, il Dott. Carlo Innocenti ha ricordato l’importanza del contatto umano con il malato e con la famiglia. Se è vero che come ha affermato Federica Fratoni, Presidente della Provincia di Pistoia, non è la prima volta che ci troviamo di fronte ad un caso in cui un dolore così forte evolve in azioni solidali per il bene comune, e che a portare avanti queste lotte e questi progetti benefici siano le mamme, è anche vero, e questa ne è una testimonianza autentica, che dietro le quinte di queste lotte e di questi progetti ci sono padri come Assunto, sempre presenti. Ci vuole coraggio per tutto questo. A loro va tutta la nostra ammirazione, con loro possiamo, tutti insieme, fare la differenza. Il libro NELLA CORRETTA MISURA può essere ordinato alla casa editrice, che ha messo a disposizione una pagina dedicata nel sito www.c1vedizioni.com e i canali di contatto telefonico (06.64523043), e-mail (c1vedizioni@gmail.com), web e dai social network. Il libro cartaceo viene spedito in tutta Italia, l’edizione digitale può essere inviata in tutto il mondo. Per sentirsi parte integrante di questo progetto basta davvero un click.

I proventi del libro sono devoluti per la ricerca all’A.I.LA. Associazione Italiana Lafora (www.lafora.it). Il libro è andato esaurito tra le copie prenotate prima dell’uscita e le copie acquistate durante le giornate del 20 e del 21 settembre, ma è già pronta la seconda ristampa, alla quale, mantenendo il prezzo di copertina invariato, è stato aggiunto un nuovo capitolo dal titolo “Ricordando Daniela”, che raccoglierà gli elaborati di alcuni alunni della Scuola Media di Chiesina Uzzanese.

Edizioni C’era una volta è stata fondata nel 2008 ed è il marchio di C1V Edizioni di Cinzia Tocci. Nel corso degli anni, la casa editrice ha diversificato la propria offerta, iniziando con la pubblicazione di singoli libri personalizzabili, destinati al pubblico di piccoli lettori, fino ad aprire le porte a opere di autori emergenti, arrivando a coprire tutte le fasce d’età, non solo favole quindi ma anche romanzi, un’antologia e libri sociali, spesso abbinati a progetti benefici, con diritti di autore e proventi della casa editrice devoluti a nobili cause solidali. I valori della solidarietà vengono trasmessi nel DNA della casa editrice dallo stesso editore Cinzia Tocci, che ha operato nel campo come socio fondatore di due associazioni senza scopo di lucro operanti nell’ambito dei diritti umani e per la difesa e i diritti degli animali. Consapevole dell’importanza della lettura e dei benefici da essa derivanti per la crescita, la consapevolezza e la condivisione di valori importanti, Edizioni C’era una volta ha da sempre investito in opere di qualità senza chiedere agli autori contributi per la pubblicazione, rigettando sin dalla sua fondazione il modello dell’editoria a pagamento.

I volumi di Edizioni C’era una volta hanno inoltre ottenuto il gratuito patrocinio di istituzioni che ne riconoscono il valore sociale e culturale. Molte le iniziative a supporto della promozione dei libri pubblicati, molto l’impegno solidale nel restituire alla società parte dei proventi con progetti benefici abbinati alle opere.

COMUNICATO STAMPA